全世界都在討論一個科學(xué)家和他昨天剛剛宣布的事情，所有人都高舉倫理和道德旗幟聲討此人有悖倫理，怎么可以編輯一個人的基因呢？
我不參與這場聲討，更無力做科學(xué)解釋。只想講個非常簡單的故事。
我的表舅和舅媽婚后多年不育，他們吃了很多藥，做了很多治療，孕育的艱辛只有他們心里才懂。
后來終于有了他們自己的孩子，產(chǎn)前做了各項(xiàng)檢查，順利生產(chǎn)一個男孩，全家人都?xì)g喜。然而，隨著一年一年過去，他們發(fā)現(xiàn)孩子和別人似乎有些不同，首先是肢體動作很慢，學(xué)習(xí)說話很晚，再大一些，發(fā)現(xiàn)他性格也比較內(nèi)向。再后來，經(jīng)過醫(yī)生診斷，可以確定他們的孩子有智力缺陷，屬于殘疾。
因?yàn)樯。芏嗤g的小朋友已經(jīng)學(xué)會的事情他還不會，舅媽辭職在家全天照顧。舅舅一個人辛苦賺錢養(yǎng)家。給孩子看病吃藥花了很多錢。
我印象中見過我這個弟弟幾次，他很吃力地叫我姐姐，怯生生地躲在我舅媽身后。
我們所有親戚都沒有把他當(dāng)成一個特殊的有殘疾的孩子對待，正常地和他交流，努力聽清他說的字，然后自然地反應(yīng)和他互動。
舅舅和舅媽也沒有把他當(dāng)成殘疾的孩子，他們堅(jiān)持把他送進(jìn)普通公立學(xué)校而不是殘疾人學(xué)校。在我們看來，他只是一個成長會比別的孩子稍微慢一點(diǎn)的男孩。
然而，疾病就是疾病，現(xiàn)實(shí)是不講情面的。面對高額的醫(yī)藥費(fèi)用，和每天要面對需要更多關(guān)注和呵護(hù)的孩子，舅舅和舅媽的心情我們外人即使很難體會，也知道必定非常不易。他們臉上的笑容只會很短暫地出現(xiàn)在兒子完整地說了一句什么話，或者表現(xiàn)了和普通孩子一樣的聰慧之后。
生活對他們之不公，充滿了坎坷。
很多親人心疼他們夫妻，便勸他們再生一個，起碼未來有個人給他們養(yǎng)老，而當(dāng)下的日子也可能會更有希望。
我舅舅和舅媽的回答是一樣的，“我們決定不再生了。如果再生一個殘疾的孩子，我們負(fù)擔(dān)不起了。如果生出一個健康的孩子，我們必定會對兒子的關(guān)愛減少，更關(guān)注那個健康的。我們舍不得對他這樣，所以不生了?！?
他們早已決定將此生所有的愛付出給這個唯一的兒子，即使在別人眼里，他是不完美的，是殘缺的，但對于我的舅舅舅媽來說，他是完美的獨(dú)一無二的。當(dāng)別人問舅舅怎么打算孩子的未來時，他說自己的命就是這個兒子的，一直撫養(yǎng)他長大陪著他變老，到他沒有能力再照顧他為止。
難道還會有第二個答案嗎？沒有。
路會辛苦一點(diǎn)，但會一直走下去。
我樂見科學(xué)的進(jìn)步，基因檢測也沒有任何不妥的地方。我懷孕期間，大多數(shù)朋友家人都覺得毫無必要的智力、耳聾等基因檢測我都花錢做了。
我注意到醫(yī)院開的基因檢測單上有幾行字，大意是所有檢測結(jié)果只有70%的準(zhǔn)確率（所以結(jié)果不一定準(zhǔn)）。檢測出有基因缺陷也并沒有應(yīng)對的治療方案（所以查出來有問題也不能治）。
大多數(shù)人都將這樣的檢測看做病人買單的醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)采集。但我之所以愿意去做，因?yàn)槲蚁Ｍ约褐?，哪怕我可能需要面對不?zhǔn)確的結(jié)果做很艱難的選擇。
設(shè)想一下，如果檢測單上的說明是：檢測結(jié)果99%準(zhǔn)確，如有缺陷可針對性做基因治療呢？選擇做的人還會那么少嗎？只要能負(fù)擔(dān)得起，恐怕大多數(shù)人都會去做吧？
科學(xué)本身沒有錯。科學(xué)是工具，使用它的是人。
我害怕的是科學(xué)被不負(fù)責(zé)任地濫用。我贊美的是超越科學(xué)之上的情感的力量。
如果現(xiàn)在有什么科學(xué)方法，可以治療我表弟，我一定支持我舅舅舅媽去嘗試。而科學(xué)還沒有達(dá)到的時候，我覺得“愛是更有力的治療”，得以讓我們在“不值得”的人間依然懷揣希望去生活。
倫理是什么？曾經(jīng)我們覺得很多有違倫理的事情現(xiàn)在我們都接受了不是嗎？以前在大街上接吻都是不被接受的，墮胎是不被接受的。
這件事和倫理無關(guān)，和責(zé)任有關(guān)，和后果有關(guān)。這樣做到底是不是對科學(xué)負(fù)責(zé)任的，是不是對那兩個新生命負(fù)責(zé)任的，才是關(guān)鍵。
在對生命的負(fù)責(zé)上，我的舅舅舅媽遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了這位“科學(xué)家”。
關(guān)于作者：杜娟，中國日報(bào)北京記者站站長
